degolf.org : noticias : Miguel Ángel Jiménez apadrina la novena edición del Torneo Benéfico Niños Mariposa a favor de DEBRA

El golfista profesional Miguel Ángel Jiménez es el nuevo padrino de la novena edición del Torneo Benéfico de Golf Niños Mariposa que se celebrará el sábado 4 de junio en el Club de Golf Aloha de Marbella, a favor de DEBRA España, Asociación Piel de Mariposa.

Así lo anunciaba hoy Miguel Ángel Jiménez en Casares (Málaga) donde se encuentra participando en el VOLVO World Match Play Championship 2011. Jiménez ha expresado su apoyo a la noble de causa de los niños con Piel de Mariposa, como ya hizo hace dos años cuando también apadrinó este ya tradicional torneo benéfico de cada primer sábado de junio.

Evanina Morcillo, directora de la asociación ha destacado “la importancia del apoyo de profesionales como Miguel Ángel que ayudan a dar a conocer la Piel de Mariposa que, a pesar de ser una enfermedad rara, puede ocurrirle a cualquier pareja aparentemente sana, ya que no se puede detectar”. Luis Navarro, gerente del Club de Golf Aloha de Marbella, donde se viene celebrando este torneo desde hace 9 años, ha explicado que el primer presidente de su Club era abuelo de un niño con Piel de Mariposa, de ahí el cariño y dedicación especial del club con esta causa.

Como gran colofón a esta jornada, la delegación de DEBRA España se ha podido fotografiar con Miguel Ángel Jiménez, acompañados por Luis Navarro, gerente del Club de Golf Aloha de Marbella (anfitrión de este torneo) y Rafael Fontán, presidente del mismo Club.

Es de destacar la particularidad del torneo por contar con atractivos premios en cada uno de sus 18
hoyos, valorados en más de 10.000 €. Los jugadores tendrán la oportunidad de ganar más de 50 green fees en los mejores campos de golf de Andalucía, estancias hoteleras de fin de semana, cenas en destacados restaurantes de Marbella, circuitos termales y mucho más. Habrá también estupendos premios para los 5 ganadores tanto en la categoría femenina como en la de caballeros. El precio del green fee es de 65 € (reservas 952 812 388).

Este evento atrae cada año a numerosos jugadores internacionales que acuden a Marbella
específicamente para jugar en él. Algunos de estos participantes se han visto tan sensibilizados por la causa de la Piel de Mariposa que, posteriormente, se han embarcado en otras aventuras y eventos de recaudación, donando los beneficios a DEBRA España.

Además del torneo de golf, a partir de las 20:30h. tendrá lugar una Cena benéfica en la terraza del
Aloha Club, con actuación de música en directo a cargo de Mel Williams y Shameless, una rifa con multitud de regalos y una subasta con interesantes premios por los que pujar, como un drive firmado por Sergio García, una bolsa de palos de golf firmada por Gonzalo Fernández Castaño o una camiseta firmada por todos los jugadores del Barça. Las reservas se pueden realizar a través del 952 816 434 (precio de la cena 60 €).

Todos los beneficios recaudados mediante este torneo serán destinados al proyecto de Apoyo a personas con Piel de Mariposa y familiares. Una iniciativa que permite apoyar a las familias desde el momento del nacimiento de un bebé afectado por Piel de Mariposa, dar consejos sobre curas y mejoras en los tratamientos, orientar sobre trámites, ayudas técnicas y discapacidad y, en general, estar permanentemente en contacto con los afectados para apoyarles sanitaria, social y psicológicamente con el fin de aportarles mayor calidad de vida. La Piel de Mariposa, (Epidermólisis bullosa) es una gravísima enfermedad rara, crónica e incurable que provoca una extrema fragilidad en la piel, generando constantes heridas y gravísimas complicaciones, siendo la mayoría de afectados niños y niñas.

Buscamos “embajadores”
DEBRA España sigue intentando conseguir el RETO que lanzó en febrero para conmemorar el Día
Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de acabar con el olvido que pesa sobre los afectados por Piel de Mariposa. El objetivo de la asociación para 2011 es conseguir, como mínimo, “1 socio por cada afectado de EB”, es decir que, por lo menos, 1 persona no afectada por cada uno de los afectados conozca esta enfermedad, hable de ella y difunda las necesidades y apoyos que necesitan las personas con Piel de Mariposa y, al mismo tiempo, contribuya a ayudar económicamente a los proyectos que la asociación lleva adelante.

Este “Reto” ya ha conseguido 190 de los 227 “embajadores de la Piel de Mariposa” que necesitamos.
Sólo nos faltan, por tanto, 37 personas para conseguirlo. La forma de hacerlo es a través de la web de DEBRA www.debra.es (desde donde la asociación informa del progreso del reto), o bien, vía telefónica: 952 816.434

Sobre DEBRA España
DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa (Epidermólisis bullosa –EB-), profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados por EB. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a personas con EB y familiares.

Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

DEBRA España pertenece a la Red Internacional de EB « Debra Internacional ». Es miembro fundador de DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.

Sobre la Epidermólisis bullosa
La Epidermólisis bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de mariposa, comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo. Los patrones de herencia en EB son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves de EB es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo. En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea. En España, la incidencia de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con EB al año. Mientras que la prevalencia actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Epidermólisis bullosa en España.

Fuente: DEBRA España

26/05/2011

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