Miguel Ángel Jiménez apadrina la novena edición del Torneo Benéfico Niños Mariposa a favor de DEBRA

El golfista profesional Miguel Ángel Jiménez es el nuevo padrino de la novena edición del Torneo Benéfico de Golf Niños Mariposa que se celebrará el sábado 4 de junio en el Club de Golf Aloha de Marbella, a favor de DEBRA España, Asociación Piel de Mariposa.

Así lo anunciaba hoy Miguel Ángel Jiménez en Casares (Málaga) donde se encuentra participando en el VOLVO World Match Play Championship 2011. Jiménez ha expresado su apoyo a la noble de causa de los niños con Piel de Mariposa, como ya hizo hace dos años cuando también apadrinó este ya tradicional torneo benéfico de cada primer sábado de junio.

Evanina Morcillo, directora de la asociación ha destacado “la importancia del apoyo de profesionales como Miguel Ángel que ayudan a dar a conocer la Piel de Mariposa que, a pesar de ser una enfermedad rara, puede ocurrirle a cualquier pareja aparentemente sana, ya que no se puede detectar”. Luis Navarro, gerente del Club de Golf Aloha de Marbella, donde se viene celebrando este torneo desde hace 9 años, ha explicado que el primer presidente de su Club era abuelo de un niño con Piel de Mariposa, de ahí el cariño y dedicación especial del club con esta causa.

Como gran colofón a esta jornada, la delegación de DEBRA España se ha podido fotografiar con Miguel Ángel Jiménez, acompañados por Luis Navarro, gerente del Club de Golf Aloha de Marbella (anfitrión de este torneo) y Rafael Fontán, presidente del mismo Club.

Es de destacar la particularidad del torneo por contar con atractivos premios en cada uno de sus 18
hoyos, valorados en más de 10.000 €. Los jugadores tendrán la oportunidad de ganar más de 50 green fees en los mejores campos de golf de Andalucía, estancias hoteleras de fin de semana, cenas en destacados restaurantes de Marbella, circuitos termales y mucho más. Habrá también estupendos premios para los 5 ganadores tanto en la categoría femenina como en la de caballeros. El precio del green fee es de 65 € (reservas 952 812 388).

Este evento atrae cada año a numerosos jugadores internacionales que acuden a Marbella
específicamente para jugar en él. Algunos de estos participantes se han visto tan sensibilizados por la causa de la Piel de Mariposa que, posteriormente, se han embarcado en otras aventuras y eventos de recaudación, donando los beneficios a DEBRA España.

Además del torneo de golf, a partir de las 20:30h. tendrá lugar una Cena benéfica en la terraza del
Aloha Club, con actuación de música en directo a cargo de Mel Williams y Shameless, una rifa con multitud de regalos y una subasta con interesantes premios por los que pujar, como un drive firmado por Sergio García, una bolsa de palos de golf firmada por Gonzalo Fernández Castaño o una camiseta firmada por todos los jugadores del Barça. Las reservas se pueden realizar a través del 952 816 434 (precio de la cena 60 €).

Todos los beneficios recaudados mediante este torneo serán destinados al proyecto de Apoyo a personas con Piel de Mariposa y familiares. Una iniciativa que permite apoyar a las familias desde el momento del nacimiento de un bebé afectado por Piel de Mariposa, dar consejos sobre curas y mejoras en los tratamientos, orientar sobre trámites, ayudas técnicas y discapacidad y, en general, estar permanentemente en contacto con los afectados para apoyarles sanitaria, social y psicológicamente con el fin de aportarles mayor calidad de vida. La Piel de Mariposa, (Epidermólisis bullosa) es una gravísima enfermedad rara, crónica e incurable que provoca una extrema fragilidad en la piel, generando constantes heridas y gravísimas complicaciones, siendo la mayoría de afectados niños y niñas.

Buscamos “embajadores”
DEBRA España sigue intentando conseguir el RETO que lanzó en febrero para conmemorar el Día
Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de acabar con el olvido que pesa sobre los afectados por Piel de Mariposa. El objetivo de la asociación para 2011 es conseguir, como mínimo, “1 socio por cada afectado de EB”, es decir que, por lo menos, 1 persona no afectada por cada uno de los afectados conozca esta enfermedad, hable de ella y difunda las necesidades y apoyos que necesitan las personas con Piel de Mariposa y, al mismo tiempo, contribuya a ayudar económicamente a los proyectos que la asociación lleva adelante.

Este “Reto” ya ha conseguido 190 de los 227 “embajadores de la Piel de Mariposa” que necesitamos.
Sólo nos faltan, por tanto, 37 personas para conseguirlo. La forma de hacerlo es a través de la web de DEBRA www.debra.es (desde donde la asociación informa del progreso del reto), o bien, vía telefónica: 952 816.434

Sobre DEBRA España
DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa (Epidermólisis bullosa –EB-), profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados por EB. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a personas con EB y familiares.

Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

DEBRA España pertenece a la Red Internacional de EB « Debra Internacional ». Es miembro fundador de DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.

Sobre la Epidermólisis bullosa
La Epidermólisis bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de mariposa, comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo. Los patrones de herencia en EB son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves de EB es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo. En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea. En España, la incidencia de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con EB al año. Mientras que la prevalencia actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Epidermólisis bullosa en España.

Fuente: DEBRA España

Nuevo hogar respiro y 39.000 euros recaudados para la Piel de Mariposa

El pasado jueves 12 de agosto DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa, celebró su segundo torneo benéfico de golf del verano en el Marbella Club Golf. 86 jugadores participaron en la modalidad Texas Scramble y disfrutaron a pesar del intenso calor.


Por la tarde, en la entrega de premios, Nieves Montero, presidenta de la asociación, agradeció la colaboración de organizaciones como Fundación Meridional patrocinadora principal del torneo, y de personas privadas como los volutnarios de Marbella Voluntaria y públicas, como D. Antonio Souvirón Rodríguez, Delegado Provincial de turismo, comercio y deporte de Málaga, patrocinador también del torneo y de D. Antonio Espada Durán,
Delegado de Limpieza y Medio Ambiente del Ayuntamiento de Marbella, que también apoya la causa de la Asociación.


Nieves Montero anunció además, que gracias a la ayuda y esfuerzo de muchos, la Asociación Piel de Mariposa inaugurará por fin el próximo mes de Septiembre su primer Hogar Respiro para afectados de Piel de Mariposa, en Marbella.


Los 39.000€ recaudados en este evento (el torneo de golf y la cena benéfica que tuvo lugar después) irán destinados al manteniendo del nuevo centro en el que los afectados y sus familias de España e otros países, podrán pasar unos días de descanso, en un lugar acogedor, donde no tengan que dar explicaciones sobre la enfermedad de sus hijos, y además poder ser atendidos por el equipo de profesionales de DEBRA España: enfermeras, psicólogo y trabajadora social.


DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, muchas de ellas niños, afectadas por Epidermolisis Bullosa. Esta enfermedad de tipo poco frecuente, también llamada Piel de Mariposa, se caracteriza por provocar una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, hasta el punto que el agua de la ducha o las costuras de la ropa provocan ampollas y heridas.  Además, la enfermedad, conlleva graves complicaciones que minan la calidad de vida de las personas que la padecen. www.debra.es – 952 816 434


Fuente: Debra

2º Torneo Benéfico del Verano Asociación Piel de Mariposa, apoyada por la Fundación Meridional

El 12 de agosto en el Marbella Club Golf, tendrá lugar el VIII Torneo benéfico Piel de Mariposa, con la ayuda de la Fundación Meridional.


Todos los veranos DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa, celebra dos grandes eventos benéficos con el fin de recaudar fondos para su causa. Se trata de dos torneos de golf y cenas benéficas. El primero ya tuvo lugar en junio con un éxito considerable teniendo en cuenta los tiempos que corren. El segundo se celebrará el próximo 12 de agosto, jueves, en el prestigioso y exclusivo Marbella Club Golf. La modalidad de juego es el Texas Scramble que se juega en equipos de 4 personas.


El torneo cuenta con el patrocinio principal de la Fundación Meridional, que es también una organización sin ánimo de lucro que trabaja por mejorar las condiciones de vida de personas desfavorecidas, especialmente niños, de ahí su vinculo con la asociación Piel de Mariposa.


Paralelamente el evento cuenta con el apoyo de diversas empresas de ámbito nacional cuyos ejecutivos, desde hace años,  participan en el torneo a título personal, pues se sienten muy conmovidos por la labor que realiza la asociación.


Por la noche, tiene lugar una cena benéfica en la terraza del Club de Golf Aloha, que se ha hecho famosa por su gran tómbola en la que todos los números están garantizados con un premio de valor de 20€ o mucho más. Todos los excelentes premios que se entregan esa noche han sido donados por empresas y particulares, de manera que el 100% de los ingresos de la tómbola se destina a la asociación.


DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, muchas de ellas niños, afectadas por Epidermolisis Bullosa. Esta enfermedad de tipo poco frecuente, también llamada Piel de Mariposa, se caracteriza por provocar una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, hasta el punto que el agua de la ducha o las costuras de la ropa provocan ampollas y heridas.  Además, la enfermedad, conlleva graves complicaciones que minan la calidad de vida de las personas que la padecen. www.debra.es – 952 816 434


Fuente: Debra

Generosidad para los Niños Mariposa

Nieves Montero, Rafael Fontán e Iván Cordon entregaron los premiosSe celebra el torneo de golf y cena benéficos Niños Mariposa 2010 con un sorprendente éxito de recaudación de 42.200€. El sábado 5 de junio, tuvo lugar en el Club de Golf Aloha el evento benéfico que DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa organiza todos los años para recaudar fondos para su causa.


163 jugadores disfrutaron de un espléndido día de golf y solidaridad durante el torneo en el Club Aloha de Marbella. Los ganadores recibieron estupendos premios como una estancia de dos noches, cena, almuerzo y spa en el Hotel Marbella Club que se llevó el primer clasificado.  Los premios fueron entregados por Nieves Montero, presidenta de la asociación, Rafael Fontán, presidente del Club de Golf Aloha e Iván Cordón, responsable de comunicación de Marina Banús, principal patrocinador del evento. Todos ellos destacaron la necesidad de seguir apoyando este tipo de causas especialmente en tiempos difíciles y agradecieron la presencia de todos los participantes.


Como culminación de la jornada, se celebró la cena benéfica en la terraza del club Aloha, en la que llegaron a reunirse 152 comensales, que hicieron gala de una gran generosidad tanto en la rifa benéfica como en la subasta en la que entre otras cosas se pujó por dos invitaciones para jugar con Gonzalo Fernandez Castaño en el Club de Golf Valderrama.


Cuando acabó el día, se habían logrado recaudar del torneo, la rifa de día, la cena, la rifa de la cena y la subasta junto con patrocinios y otras donaciones la cantidad de 42.200€. Una generosidad sorprendente en unos tiempos difíciles, que demuestra la solidaridad de los Marbellíes con los más necesitados, como lo son los niños y niñas afectados de Piel de Mariposa en España  y Portugal. La Piel de Mariposa (nombre científico Epidermolisis bullosa) es una gravísima enfermedad de las denominadas “raras” provoca una extrema fragilidad en la piel.


Los fondos recaudados serán dedicados a la creación de un Hogar Respiro en Marbella para afectados de Epidermolisis Bullosa, que estaba planeado para el año pasado pero no se pudo llevar a cabo por falta de recursos y que se hará realidad por fin para finales de este año.  (www.debra.es.).


Fuente: Debra

Todo listo para el Niños Mariposa 2010

Gonzalo Fernández-CastañoEl evento benéfico (cena y torneo de golf) Niños Mariposa tendrá lugar el 5 de junio el Club de Golf Aloha en beneficio de DEBRA España, para la creación de un Hogar Respiro para niños afectados de Piel de Mariposa.


Ya está todo preparado para una nueva edición, la octava, del Torneo de golf y cena benéfica “Niños Mariposa-Marina Banús”, que la asociación DEBRA España celebra todos los años el primer sábado de junio en el Club de Golf Aloha de Marbella. El golfista profesional Gonzalo Fernandez Castaño, es el padrino del evento este año, igual que lo fue Miguel Angel Jimenez en 2009.


Durante el torneo los jugadores tendrán la oportunidad de ganar importantes premios en todos y cada uno de los hoyos. Este año el evento dará más de  50 green fees, algunos de ellos con estancias hoteleras en los mejores campos de golf de Andalucía. Además de la posibilidad de ganar un Mercedes en el hoyo 8.   Habrá también estupendos premios para los 5 ganadores tanto en la categoría femenina como en la de caballeros. El precio del green fee es 65€ (reservas 952 812 388).


Por la tarde, tendrá lugar la entrega de premios por parte de personalidades, como la Alcaldesa de Marbella, ya que este evento se engloba dentro del Año Social Marbella 2010. Y posteriormente se celebrará la cena, en la que tampoco faltarán regalos, como un crucero por el mediterráneo y dos invitaciones para jugar con Gonzalo Fernandez Castaño en el Club de Golf Valderrama, entre otros muchos.  En total, durante el día y la noche DEBRA entregará más de 15.000€ en premios, todos ellos donados altruistamente por empresas y particulares.


Tampoco faltará animación de la mano de la Escuela Flamenca “Solera de Jerez” y de la banda “Shameless” que como cada año hará bailar a los asistentes hasta altas horas de la noche. El precio de la cena es de 60€ (reservas 952 812 390)


Los fondos recaudados en este evento serán dedicados a la creación de un Hogar Respiro para niños afectados de Epidermolisis Bullosa, que estaba planeado para el año pasado pero no se pudo llevar a cabo por falta de recursos. La Epidermolisis bullosa, también llamada Piel de Mariposa es una gravísima enfermedad de las denominadas “raras” que provoca una extrema fragilidad en la piel. DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa trabaja para mejorar la calidad de vida y defender los derechos de los afectados dentro del sistema público de salud español que les desatiende (www.debra.es).


Fuente: Debra

Fernández-Castaño apadrina el VIII Torneo Benéfico Niños Mariposa-Marina Banús a favor de Debra

Gonzalo junto a Evanina Morcillo directora de DEBRA España, Luis Navarro gerente del Club de golf Alonha y Don Fisher, fundador del torneoEl golfista profesional Gonzalo Fernández Castaño es el nuevo padrino de la octava edición del Torneo Benéfico de Golf  Niños Mariposa-Marina Banús que se celebrará el 5 de junio en el Club de Golf Aloha de Marbella, a favor de DEBRA España, la asociación Piel de Mariposa.


Así lo anunciaba hoy Gonzalo en rueda de prensa en el Real Club de Golf de Sevilla, donde se encuentra para participar en el OPEN de España 2010.  Gonzalo ha expresado su apoyo a la noble de causa de los niños con Piel de Mariposa y ha anunciado que donará diferentes regalos a la asociación para que sean subastados el día del torneo. Se ha comprometido también a conseguir apoyo por parte de otros jugadores compañeros del OPEN.


 Miguel Angel Jimenez, anterior padrino del torneo sigue vinvulado y ayudando a la causa de la Piel de MariposaEvanina Morcillo, directora de la asociación ha destacado la importancia del apoyo de profesionales como Gonzalo que ayudan a dar a conocer la Piel de Mariposa, que a pesar de ser una enfermedad rara, puede ocurrirle a cualquier pareja aparentemente sana, ya que no se puede detectar. Luis Navarro, gerente del Club de Golf Aloha de Marbella, donde se viene celebrando este torneo desde hace 7 años, ha explicado que el primer presidente de su Club era abuelo de un niño con Piel de Mariposa, de ahí el cariño y dedicación especial del club con esta causa.


Además ha destacado la particularidad del torneo por contar con  atractivos premios en cada uno de sus 18 hoyos. Finalmente, Don Fisher socio del Club de Golf Aloha y fundador del torneo hace 8 años, ha comentado como este evento atrae cada año a numeroso jugadores internacionales que acuden a Marbella específicamente para jugar en él. Algunos de estos participantes se han visto tan tocados por la causa de la Piel de Mariposa que se han embarcado en una aventura de escalada de diferentes picos en Reino Unido, donando los beneficios a DEBRA España y a DEBRA UK.


Como gran colofón a esta jornada de presentación del Torneo Niños Mariposa-Marina Banús 2010 en Sevilla, la delegación de DEBRA España se han podido fotografiar con Miguel Ángel Jimenez, que fue el padrino del torneo el año pasado y que sigue vinculado a la causa y que donará de nuevo diferentes objetos firmados para el evento .


Fuente: Minerva Quijera – Debra

VII Torneo de Golf Benéfico Piel de Mariposa

Aloha Golf, 6 Junio de 2009. Proyecto Hogar Respiro


El más reconocido de la Costa del Sol


Un evento consolidado que cumple 7 años


Se ha convertido en uno de los torneos más reconocidos y mejor considerados de la Costa del Sol


Cada año participan más de 200 jugadores internacionales.


Celebrado en un club de prestigio con más de 1500 miembros (Aloha Golf)


Cada año se entregan premios valorados en más de 10.000€


Excelente cobertura mediática


Un día de golf, diversión y altruismo


1ª Parte: Torneo de golf en el Club Aloha


La competición tiene lugar durante el día en uno de los mejores campos y clubes de Marbella.


Además de los premios para los ganadores del torneo (6 para caballeros, 6 para señoras), todos y cada uno de los hoyos tienen un premio adicional.


Los jugadores reciben un pack de bienvenida al comienzo y un “tentempié” a mitad del recorrido cortesía de la organización.


A cada equipo se le regala una fotografía recuerdo del torneo.


2ª Parte: Entrega de premios


Se realiza durante un cóctel al final del día


3ª Parte: Cena de gala y baile


El día culmina con una deliciosa cena bajo las estrellas en la terraza del club.


La parte más esperada de la noche es el baile al ritmo de la banda: “Shameless”


Información de la asociación y su misión


Debra España se dedica a las personas, en su mayoría niños, afectadas por Epidermolisis bullosa (EB) o también llamada Piel de Mariposa


La EB es una discapacidad incurable que produce una piel tan extremadamente sensible y delicada que sus afectados requieren ser cuidados y vendados en todo su cuerpo a diario.


Debra España trabaja para mejorar la calidad de vida de sus socios y para defender sus derechos dentro del sistema nacional de salud.


Luis y Dunia nos visitaron el año pasado durante la cena para agradecer personalmente a todos los asistentes por su colaboración.


Los fondos conseguidos en los pasados torneos han servido para invertir en un proyecto de investigación de creación de piel semi-artificial. Gracias a este proyecto 9 de nuestros socios han recibido implantes de esta piel con resultados positivos y muy esperanzadores.


La recaudación de los torneos ha permitido también la contratación de un equipo de enfermeras y un psicólogo para atender a nuestros socios a domicilio.


Proyecto Hogar Respiro Piel de Mariposa


Todo el mundo habla hoy en día de crisis y de los tiempos difíciles a los que nos enfrentamos. Sin embargo, lo cierto es que nuestros socios afectados por EB y sus familias sufren la dificultad todos los días y viven todos su propia crisis personal. Por eso, en la Asociación no podemos ni debemos dejar de seguir trabajando y luchando por ayudarles.


Por eso tu ayuda es más necesaria que nunca.


Este año los fondos recaudados a través del torneo benéfico se destinarán al proyecto Hogar Respiro Mariposa de Marbella.


El proyecto consiste en poner a disposición de los afectados y sus familiares-cuidadores un alojamiento en Marbella donde ser atendidos por enfermeras, psicólogo, fisioterapeuta y un trabajador social a la vez que puedan disfrutar de unos días de descanso y respiro del tedio de las curas y vendajes diarios.


Fuente: Debra.es